Le défi du seau à glace a permis de récolter une tonne d'argent: est-ce une bénédiction ou une malédiction?

2024 Auteur: Ethan Spencer | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 09:03

Il est vraiment possible d'avoir trop d'une bonne chose. Nous en avons tous fait l'expérience. Combien de fois vous êtes-vous dit: "J'aurai encore un morceau de gâteau" ou "Je regarderai une vidéo de plus sur YouTube" ou "J'achèterai encore un jean" - seulement pour avoir tout tomber en morceaux? Pour les organisations caritatives qui réussissent à obtenir un financement, cela peut parfois sembler une trop bonne chose. Dans le cas du succès sauvage de la Défi du seau à glace de la SLA, trop de bonnes choses sont venues sous la forme de record de gains de dons de près de 115 millions de dollars en seulement trois mois. Le succès de l’entraînement est à la fois un avantage et un mal de tête. Avec un tel afflux de fonds, le Association SLA se trouve maintenant confronté à des questions majeures sur la manière de gérer son nouvel argent et ses responsabilités vis-à-vis d'une population de donateurs considérablement accrue. C'est un exercice d'équilibre délicat qui n'a pas toujours un résultat positif. Chaque organisation à but non lucratif souhaite obtenir des dons importants, mais vous seriez surpris du travail et de la planification minutieuse nécessaires à une utilisation appropriée de ces dons.

L’Association ALS a été créée en 1985. C’est le seul organisme à but non lucratif dédié à la recherche, au développement, à la sensibilisation et au soin des enfants. Maladie de Lou Gehrig, également connu sous le nom de SLA. Si vous n'êtes pas familier avec la SLA, voici un bref aperçu.

SLA, ou La sclérose latérale amyotrophique, a été documentée pour la première fois en 1869 par le neurologue français Jean-Martin Charcot. Cependant, il n’a pas gagné la reconnaissance internationale jusqu’au joueur de baseball bien-aimé, Lou Gehrig, a développé la maladie en 1939. La SLA attaque les motoneurones dans le cerveau et la moelle épinière. À la mort des neurones, une personne atteinte de SLA perd la capacité du cerveau à initier le mouvement et à contrôler les muscles. Finalement, la personne devient paralysée et meurt, son cerveau perd la capacité de communiquer avec le reste de son corps. C'est une maladie déchirante qui implique la lente dégénérescence du corps d'une personne, mais pas de son esprit. Il existe d'excellents films et documentaires qui démontrent à quel point la SLA est dévastatrice, y compris les documentaires primés " Se déplacer gracieusement vers la sortie" et " Je respire". Le film le plus célèbre sur la SLA est celui de 1942" Fierté des Yankees", un récit légèrement fictif de l'histoire de Lou Gehrig. Il n'existe actuellement aucun traitement pour la SLA, bien que quelques médicaments ralentissent le processus dégénératif. 60% des personnes qui développent la SLA sont des hommes et 93% sont de race blanche. Actuellement, 15 de nouveaux cas de SLA sont diagnostiqués aux États-Unis - chaque jour.

L'année dernière, tous les dons à l'association ALS ont été répartis comme suit:

32% à l'éducation et à la politique publique

28% à la recherche

19% aux services aux patients

21% à la collecte de fonds et à l'administration

Ces groupes sont considérés comme très responsables sur le plan financier par les groupes de surveillance des organismes de bienfaisance, car ils affichent un engagement à rechercher un traitement pour la SLA, à éduquer les patients et le public sur la maladie, à prendre soin des patients actuels et à maintenir l'organisation actuelle. L’année dernière, l’ALS Association a soulevé 64 millions de dollars au cours d'une année. C’est un GRAND bond que de voir apparaître un peu moins de 115 millions de dollars dans les comptes bancaires en trois mois seulement. Leurs préoccupations concernant leurs richesses soudaines englobent toute une série de pièges potentiels.

UNE. La recherche coûte cher

Bien que 115 millions de dollars paraissent énormes, le développement d’un médicament jusqu’à ce qu’il soit disponible sur le marché coûte en réalité plus de 1 milliard de dollars. Alors que nous sommes tous heureux de voir combien d'argent a été collecté, la communauté SLA ne peut que se permettre d'être prudemment heureuse.

B. Le phénomène flash-in-the-pan

L’argent a été gagné si rapidement, grâce à une initiative virale, que l’ALS Association n’a vraiment aucune idée du nombre de personnes qui ont relevé le défi ALS Ice Bucket qui continueront à être des donateurs à l’avenir. Dans le passé, la collecte de fonds comprenait toujours des marches et des courses de charité, des campagnes de donateurs, des campagnes de lettres et des initiatives de collecte de fonds permettant aux administrateurs d’interagir plus personnellement avec les donateurs. Ce n’est pas le cas du Défi du seau à glace de la SLA. L'afflux de dons était si accablant que les 54 membres de l'équipe de bénévoles et du personnel administratif ont passé 14 heures par jour et travaillé les fins de semaine pour tenter de le gérer. En raison de son volume, il était presque impossible d'établir des liens personnels, ce qui rend impossible de savoir à quoi s'attendre dans le futur. Ce n'est pas le pire problème à avoir, mais cela rend la planification effrayante. Que se passe-t-il s’ils lancent un programme de recherche ou de sensibilisation qu’ils ne peuvent plus se permettre?

C. Responsabilité

Chaque fois qu'un don est fait, il y a une certaine attente quant à la manière dont l'argent est censé être utilisé. Pour un organisme à but non lucratif, il est très important de pouvoir démontrer que l'argent a été utilisé correctement, sinon vous risquez de perdre la confiance et le soutien du donateur à l'avenir. S'il y a une question sur la manière dont l'argent est alloué, cela peut donner lieu à une très mauvaise presse concernant votre organisme de bienfaisance. La Croix-Rouge s'est retrouvée sous un examen minutieux après le 11 septembre, mais elle a été en mesure de montrer très clairement comment tous les dons ont été utilisés. L’Association ALS doit maintenant tenir des registres quasi parfaits pour prouver qu’elle utilise ses millions à bon escient.

RÉ. Se quereller au sein de la famille

Lorsque vous êtes une organisation à but non lucratif en difficulté, il est facile pour toutes les personnes au sommet de l'organisation d'interdire ensemble pour le bien commun. Cependant, en cas d'afflux soudain d'argent, les choses peuvent rapidement se transformer en poire. C'est un peu comme les membres de la famille qui se disputent un héritage. Tous les organismes à but non lucratif ont un conseil d'administration et les grands organismes sans but lucratif ont souvent un très grand conseil. Tout à coup, avoir beaucoup d'argent signifie que tous les membres doivent se mettre d'accord sur la manière dont les fonds sont utilisés avant de pouvoir être distribués. Cela peut souvent conduire à des combats inattendus.

Par exemple, en 2002, le magazine Poetry a reçu un don de 200 millions de dollars de Ruth Lilly, héritière de la fortune d'Eli Lilly. On pourrait penser que ce genre de générosité serait extraordinaire, mais malheureusement, cela a plongé l’organisation dans l’espace. Avant le don, le budget de fonctionnement annuel total de Poetry Magazine était inférieur à $500,000. Afin de gérer cette énorme somme d'argent, le magazine a créé la Fondation de la poésie. Cependant, les membres du conseil avaient des idées très différentes sur la manière dont leurs fonds devraient être utilisés. Plusieurs membres ont fini par démissionner lorsqu'ils ne pouvaient s'accorder sur le fait que la refonte de leur site Web était un bon moyen d'utiliser une partie des fonds. Aujourd'hui, cette fondation dispose d'un budget annuel de 9 millions de dollars et fonctionne sur un siège mondial de 21 millions de dollars.

E. Les grands dépensiers

Demandez à tous ceux qui ont déjà gagné à la loterie et ils vous diront combien de personnes au hasard sortent du bois pour demander un gain. Il en va de même pour l’ALS Association. Barbara Newhouse, présidente et chef de la direction de l'ALS Association, a été choquée par le nombre de personnes qui lui ont envoyé un courrier électronique lui disant qu'elle devait dépenser l'argent rapidement - et lui suggérant des moyens de le faire. L’Association ALS dispose d’une équipe de conseillers financiers qui les guide tout au long du processus d’allocation des fonds de manière à ce qu’ils puissent être maximisés. Plutôt que de dépenser rapidement, ils dépensent prudemment.

En bref, bien que l’association ALS ait connu un succès retentissant, elle ne l’abandonne pas. Ils sont sur le long terme et si l’argent doit compter, il faudra que l’ensemble de l’organisation l’utilise aussi judicieusement que possible. Pour la plupart des gens, le défi du seau à glace était une activité estivale amusante. Pour les hommes et les femmes qui vivent avec la SLA tous les jours, c'est une chance de survie.